Maladie

Pour quelle raison je te parle de mon cancer ?

Lorsque j’ai annoncé à mon mari que j’avais un cancer inflammatoire du sein, rare et agressif, la première chose qu’il a faite, ce sont des recherches sur le web. Assommé par ce diagnostic brutal, il n’est pas allé travailler le lendemain (il est artisan et a pu annuler sa journée, je ne l’ai su que plus tard). Il voulait comprendre de quel type de cancer il s’agissait. Si d’autres personnes ont été confrontées à ce cancer. Il cherchait des témoignages de « survivantes » en quelque sorte.

Comment agir pour mettre toutes les chances de son côté ?

Mon mari recherchait des actions à mener en parallèle du protocole habituel. Quelque chose de positif à me transmettre, de l’espoir, du courage. Même s’il a trouvé des pistes intéressantes concernant l’alimentation, il n’y avait aucun témoignage sur le cancer inflammatoire du sein, que je me suis moi-même diagnostiqué. J’en ai également cherché désespérément pendant de longs mois, mais je n’en ai pas trouvé. C’est la raison pour laquelle ce blog me tient vraiment à cœur. Je souhaite témoigner, partager le fruit de mes recherches. J’ai appris énormément au travers de livres, de documentaires scientifiques, et tout simplement de mon expérience personnelle. Si cela peut aider ne serait-ce qu’une seule personne, alors cela en vaut la peine, n’est-ce pas ?

Comment ai-je moi-même diagnostiqué mon cancer inflammatoire du sein ?

Ma mère ayant eu un cancer du sein à 45 ans, je faisais des examens tous les deux ans.

Échographie, mammographie, IRM.

En janvier 2019, je prends rendez-vous pour réaliser une échographie et une mammographie. Le radiologue remarque une forme un peu « étrange, mais sans gravité ». Ayant une glande mammaire très dense et de nombreux kystes, il pense que c’est seulement de la glande mammaire qui est un peu plus épaisse sur le sein gauche que le droit. La mammographie, quant à elle, est parfaitement normale. Par acquit de conscience, le radiologue me demande de réaliser une IRM.

L’IRM ne donnera rien d’anormal, la radiologue qui la réalise est même étonnée que l’on m’ait prescrit cet examen. Elle n’est pas inquiète et confirme également qu’il s’agit simplement de la glande mammaire qui est plus dense dans le sein gauche que dans le droit.

Toutefois, pour me rassurer, elle me conseille de refaire une échographie six mois plus tard. Je repars confiante.

L’inflammation soudaine.

Une dizaine de jours après l’IRM, un matin, je me rends compte que mon sein gauche est gonflé, très dur, rouge, chaud et asymétrique par rapport au droit. Je reprends rendez-vous avec le radiologue, qui entre-temps est parti en vacances. À son retour, il reste perplexe devant ma poitrine, refait une échographie qui ne montre rien de plus que la précédente. Il me demande si je me suis fait mal, et pense même que cela pourrait être une réaction à l’IRM. Selon lui, pas de cancer, rien d’alarmant, mais je ne peux pas rester comme ça, il me renvoie chez ma gynécologue. Au total, j’ai consulté cinq médecins différents et aucun n’a suspecté un cancer, seulement une mastite.

« Vous n’avez pas de cancer, seulement une mastite. »

Tous s’accordaient sur le fait que je n’avais pas de cancer. Seulement une inflammation. Ma gynécologue me prescrit une crème antibiotique à appliquer quotidiennement pendant sept jours. Le huitième jour, aucune amélioration, cela commence à m’inquiéter et à occuper mes pensées. Même si je sais que cela n’est pas forcément une bonne idée, pendant ma pause déjeuner, je tape sur Google « inflammation des seins » et voici le résultat qui apparaît en première page, provenant d’un site canadien consacré au cancer :

« Le cancer inflammatoire du sein est rare et agressif, ce qui signifie qu’il se développe et se propage rapidement. Dans la plupart des cas, le cancer inflammatoire du sein s’est déjà propagé aux ganglions lymphatiques ou à d’autres organes quand on le diagnostique. »

cancer.ca

Quels sont les symptômes du cancer inflammatoire du sein : 

• « Sein enflé.
• Peau capitonnée effet peau d’orange.
• Épaississement de la peau ou du tissu mammaire.
• Sein chaud au toucher.
• Augmentation de la taille du sein.
• Un mamelon qui commence soudainement à pointer vers l’intérieur.
• Sensibilité ou douleur mammaire.
• Démangeaisons ou sensation de brûlure.
• Masse à l’aisselle (creux axillaire) ou près de la clavicule. » (Source : cancer.ca)

« Les symptômes du cancer inflammatoire du sein ressemblent beaucoup aux symptômes d’une infection du tissu mammaire appelée mastite, qui est plus fréquente chez les femmes qui allaitent. Les médecins peuvent prescrire des antibiotiques pour traiter la mastite, mais attendre que les antibiotiques fassent effet peut retarder le diagnostic de cancer inflammatoire du sein. Il est donc souvent diagnostiqué à un stade avancé. On considère que le cancer inflammatoire du sein est un cancer du sein de stade 3B, ou localement avancé, ce qui signifie qu’il a commencé à envahir les tissus voisins. »

cancer.ca

J’ai pratiquement tous ces symptômes !

Le cancer inflammatoire du sein, difficile à diagnostiquer.

Tu peux facilement imaginer le choc ! Une boule dans la gorge, l’estomac noué, je lis la suite et j’apprends qu’il s’agit d’un cancer rare (seulement 4 à 5% des cancers du sein) et agressif. Difficile à diagnostiquer, car souvent confondu avec une mastite. Ce cancer est particulièrement difficile à traiter et les « pronostics » indiqués sur ce site ne sont pas réjouissants. Je décide volontairement de ne pas les décrire ici car je ne veux même pas y penser. Je veux rester positive. Il existe de nouveaux traitements comme l’immunothérapie, qui donnent de très bons résultats. Et il y a tellement à faire en complément des traitements classiques. Il faut garder espoir et profiter de chaque instant, chaque jour est une victoire, voilà le message que je veux faire passer.

Rendez-vous avec un cancérologue.

De retour au bureau, je ne pense qu’à ça, impossible de me concentrer, j’envoie un email à ma gynécologue en lui expliquant que j’ai tous les symptômes d’un cancer inflammatoire du sein. Elle me répond de prendre immédiatement rendez-vous avec un cancérologue. Heureusement, le cancérologue me prend au sérieux. Car, quand tu expliques que tu penses avoir un cancer inflammatoire du sein après avoir consulté Google, je m’attendais à une réaction de style « Arrêtez de regarder internet et fiez-vous plutôt aux médecins que vous avez vus ! » . Mais non, il m’a prise au sérieux et m’a donné un rendez-vous dès le lendemain. Lors de la consultation, il m’a examiné et prescrit une prise de sang ainsi qu’une biopsie. J’aurai les résultats dans huit jours.

La biopsie.

Mon conseil, lorsque tu as un rendez-vous pour effectuer une biopsie, prend un antidouleur juste avant (évidemment, tu demandes une ordonnance au médecin qui te prescrit la biopsie). Ce n’est pas extrêmement douloureux, mais la première que j’ai faite, c’était pendant ma pause déjeuner. Je suis allée acheter un antalgique après la biopsie, mais le temps qu’il agisse j’ai eu mal quelques heures, de retour au bureau. Si l’on peut éviter cela, je pense qu’il ne faut pas hésiter. J’ai dû faire plusieurs biopsies par la suite, à chaque fois j’ai anticipé la prise de l’antalgique et je les ai très bien supportées.

Qu’est-ce qu’une biopsie ?

La biopsie est un prélèvement d’ un échantillon de tissu afin de l’analyser, généralement à l’aide d’une aiguille. Dans mon cas, il y a eu de nombreux prélèvements, certains endroits étant moins accessibles que d’autres. Par la suite, j’ai également eu des biopsies des ganglions de l’aisselle. Particulièrement difficiles d’accès. Je crois me souvenir que j’ai dû avoir trois ou quatre biopsies. Ensuite, il faut attendre huit jours pour obtenir les résultats.

La prise de sang et le marqueur CA 15-3.

J’ai fait la prise de sang mais j’ai eu peur de regarder les résultats. J’ai préféré attendre ceux de la biopsie. Le huitième jour après l’examen, je consulte les résultats de la prise de sang. Tout semble normal, ce qui me rassure. Puis au verso, un seul élément est « hors-norme » le CA 15-3 qui est à cinquante au lieu de se trouver entre zéro et vingt. Je regarde sur Google…il s’agit du marqueur du cancer du sein. Le cancérologue m’appelle dans la journée, il a également reçu mes résultats et me demande de passer, et de venir accompagnée. Pas bon signe. J’appelle mon mari pour lui demander de récupérer les enfants sans rien leur dire simplement que je rentrerai plus tard. Je saurai, par la suite, que ce marqueur du cancer du sein n’est pas significatif. C’est-à-dire qu’il peut être dans la norme même en présence d’un cancer ou hors norme sans présence de cancer. Néanmoins en cas de cancer il apporte quand même quelques indications, dans mon cas il sert à surveiller l’action des traitements, et une éventuelle rechute.

Le diagnostic tombe…

Le 24 avril 2019, un mois après mon 42e anniversaire, après le travail, je me rends seule au cabinet du cancérologue. Une heure de trajet. Même si j’avais une idée de ce que l’on allait m’annoncer, l’annonce du diagnostic reste brutale. Le cancérologue a été bienveillant, et honnête, il ne m’a pas caché la gravité du cancer. J’avais besoin d’entendre la vérité, savoir ce qui m’attendait. Voici quels furent ses mots : « Nous avons reçu les résultats qui confirment que vous avez bien un cancer inflammatoire du sein. Je ne vous cache pas qu’il s’agit d’un cancer difficile à traiter, agressif, de grade trois sur trois. Nous allons faire un PET-scan pour déterminer s’il y a des métastases. Impossible de vous répondre concernant le pourcentage de guérison, cela dépend d’une personne à l’autre, de la réaction aux traitements. »

Quelles sont les étapes du protocole de soins ?

• Six mois de chimiothérapie (« ce cancer étant agressif vous allez recevoir une chimiothérapie très forte, difficile à supporter, qui causera rapidement la chute de vos cheveux, cils et sourcils et de tous les autres poils bien sûr : plus d’épilation il faut voir le côté positif… »).
• Une mastectomie (ablation du sein) finalement j’en aurai deux.
• 30 séances de radiothérapie.
• Un an d’immunothérapie.
• 5 à 10 ans d’hormonothérapie

Bref, la totale !

Le choc de l’annonce.

Je me suis effondrée, tout en m’excusant, je fondais en larmes. Je m’attendais à l’annonce d’un cancer, mais j’espérais m’être trompée sur la gravité. Pourtant, je me sentais tellement bien, en pleine forme. Je pratiquais la musculation trois fois par semaine et venais de perdre quatorze kilos, je commençais à aimer mon corps, j’arrivais enfin à me sentir bien dans ma peau, je ne me sentais absolument pas fatiguée ni malade. Difficile d’ imaginer que je risquais de mourir dans peu de temps.

On entend parfois que les chimiothérapies n’entraînent plus forcément la perte des cheveux (ce qui est le cas pour les plus légères, il y a tellement de chimiothérapies différentes, tellement de cancers du sein différents). Certains cancers du sein ne nécessitent pas de chimiothérapie, d’autres seulement l’ablation de la tumeur et non du sein complet. La radiothérapie n’est pas non plus obligatoire selon les cas.

J’allais perdre ma féminité.

J’allais subir ces interminables traitements, et perdre tout ce qui représente ma féminité (de beaux cheveux longs et épais, une poitrine qui me plaisait et que j’aimais mettre en valeur). Je ne serai plus la même, ma vie allait être bouleversée.

Le retour en voiture à la maison fut très difficile. Je pleurais durant tout le trajet, en sachant qu’une fois arrivée à la maison, les enfants seraient là et que je devrais faire comme si tout allait bien…hors de question de leur annoncer cela maintenant! Il fallait d’abord que j’encaisse moi-même la nouvelle.

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