Le protocole de soins, rien que le mot est effrayant. Il s’agit simplement des différentes étapes de traitements, qui vont se succéder les unes aux autres. Ton parcours de soins. Lorsque j’ai entendu le cancérologue énumérer tous les traitements que j’allais subir, j’étais complètement sonnée. Mon cerveau était dans le flou total, déconnecté, dans le brouillard, je n’écoutais plus.
Je décris ci-dessous, mon parcours de soins, rassure-toi, tous les cancers du sein ne nécessitent pas une chimio, ou une mastectomie. Il y a tellement de cancers du sein différents. Les traitements sont aussi tous différents. Il existe diverses chimios, plus ou moins agressives, avec plus ou moins d’effets secondaires. Pour certains cancers, une tumorectomie est suffisante, c’est-à-dire que l’on enlève uniquement la tumeur et pas le sein entier comme lors d’une mastectomie.
Les principales étapes de mon protocole de soins :
- Rendez-vous « d’annonce » avec l’infirmière.
- Implantation du DVI.
- 6 mois de chimiothérapie.
- Première mastectomie.
- 30 séances de radiothérapie.
- Un an d’immunothérapie.
- Deuxième mastectomie.
- Hormonothérapie.
Il faut avancer étape par étape, un jour après l’autre. Sans réfléchir aux autres traitements qui vont suivre, au parcours qui est encore long. Pour rester concentré sur l’instant présent, on m’a conseillé de faire de la méditation, et cela m’a énormément aidé. D’ailleurs, j’en fais toujours.
L’annonce avec l’infirmière.
Après l’annonce du diagnostic faite par le cancérologue. J’ai eu le choix de l’hôpital pour faire la chimiothérapie. J’ai choisi le plus proche de mon domicile, les deux ayant une excellente renommée dans le traitement des cancers. Quelques jours plus tard, j’ai eu un rendez-vous d’une heure avec une infirmière. Cela te laisse le temps de noter toutes les questions que tu souhaites lui poser. Lors de ce rendez-vous, elle détaille les traitements que tu vas recevoir. Elle te parle des principaux effets secondaires, pour t’y préparer et t’organiser. Elle m’a conseillé, par exemple, de couper mes cheveux qui étaient très longs. Afin de me préparer à leur chute qui intervient assez rapidement, après le début de la chimio. Je les ai fait couper au niveau du menton.
Je te conseille de prendre des notes, durant ce rendez-vous. En effet, ma mémoire était altérée par le choc et toutes ces informations que tu reçois d’un coup. L’infirmière m’a remis un petit classeur comportant des fiches de conseils, pour chaque étape du parcours de soins. C’est lors de ce rendez-vous que je lui ai demandé des conseils sur les perruques, la protection des ongles, la chute des cheveux, cils et sourcils qui m’angoissait particulièrement.
L’infirmière te fait visiter le service oncologie. Les salles et chambres de chimio, le secrétariat pour les bons de transport (impossible de conduire après une chimio) etc.
Elle te propose, également, de rencontrer différents intervenants si tu le souhaites pendant les séances de chimio qui peuvent être très longues. Par exemple, une nutritionniste, une psychologue, une masseuse, une kiné au besoin. J’ai reçu également un dépliant d’une association proposant des activités collectives avec d’autres patients, comme la marche par exemple.
L’implantation du DVI, dois-je l’accepter ou la refuser ?
Qu’est-ce que c’est que ce truc ? Le début des réjouissances ! Le DVI est un acronyme pour Dispositif Veineux Implantable. CCI est l’acronyme pour Chambre à Cathéter Implantable. Donc, DVI ou CCI, c’est la même chose. Il s’agit de t’implanter un cathéter sous la peau, un petit boîtier auquel tu seras branché pour recevoir la chimiothérapie. Un peu stressant quand même. Certaines personnes refusent ce système, j’avoue avoir hésité. Lire l’article dédié ici.
6 mois de chimiothérapie.
6 mois ? Mais c’est super long ! Oui, en effet, encore quelque chose d’effrayant. En réalité, si tu peux la supporter, c’est une seule injection toutes les 3 semaines. J’ai eu 6 injections, donc tu peux la terminer en 4 mois. Mais si tu es trop faible pour recevoir la cure suivante, elle est décalée. Ou si tu avais prévu des vacances en famille de longue date, et que le plus gros des cures est derrière toi, tu peux également décaler. En général, le personnel soignant fait tout pour que tu puisses partir un peu. Te reposer en famille, c’est très important pour le moral, et reprendre les traitements dans de meilleures conditions.
Par conséquent, il vaut mieux compter 6 mois pour 6 cures de chimio. Si tu la supportes mal, tu as une injection moins dosée, chaque jour pendant une semaine. Heureusement, que j’ai réussi à supporter la grosse injection, mon moral aurait été au plus bas si j’avais dû aller en chimio chaque jour pendant une semaine. Je vais également rédiger un article complet sur mon protocole de chimiothérapie.
Première mastectomie totale avec curage ganglionnaire.
L’on m’a octroyé un mois de repos, pour me remettre de la chimio (franchement un mois c’est bien le minimum). Et me préparer à une autre grande étape, la mastectomie. Il s’agissait de ma première mastectomie, la deuxième a été réalisée à ma demande en prévention. Ce cancer étant particulièrement agressif, elle a finalement été acceptée. Mais cela n’était pas gagné au début, en effet les médecins sont en général assez réticents à opérer un sein sain (pas terrible comme formulation, mais je n’en vois pas d’autre 😂).
Qu’est-ce qu’une mastectomie avec curage ganglionnaire ?
Déjà, mastectomie ou mammectomie, c’est la même chose. Curage axillaire, curage ganglionnaire, c’est pareil. J’ai mis des liens si tu veux avoir le détail de ces interventions chirurgicales. Je simplifie au maximum et ne souhaite pas m’attarder sur tout ce vocabulaire médical qui m’a accompagné pendant 18 mois. Donc, la mastectomie, on t’enlève le sein entièrement et on le fait analyser. Le curage ganglionnaire, on t’enlève plus ou moins de ganglions au niveau de l’aisselle, et on les analyse. (Ça, c’est du résumé !) Auparavant, on te fait une biopsie du ganglion sentinelle, là encore je ne m’attarde pas et je te laisse consulter le lien.
Comment s’est passée la mastectomie ? Est-ce douloureux ? Peut-on lever le bras après l’opération ?
Bien. Non. Oui et non. 😅 Franchement, j’ai été très étonnée, je suis entrée la veille de l’opération, et suis ressortie en pleine forme le lendemain matin de l’opération. Évidemment, tu t’en doutes, c’est une opération sous anesthésie générale. J’ai eu de la chance de bénéficier d’une reconstruction immédiate avec une prothèse mammaire. Lorsque mon mari est venu me chercher, il était aussi très étonné de me voir déambuler dans les couloirs, en pleine forme, allant d’un bureau à un autre pour faire les papiers.
Des connaissances qui ont également subi une mastectomie m’ont parlé de difficultés à lever le bras pendant quelques longues semaines. Mais en sortant de l’hôpital, je pouvais lever le bras complètement, comme avant l’opération. J’étais ravie !
D’autant que je venais d’apprendre une super nouvelle !
La tumeur pourtant très grosse (6-8 cm) s’était totalement résorbée, il n’y avait plus de tumeur ni de cellules cancéreuses dans le prélèvement, l’analyse le confirmera plus tard. Donc, je suis rentrée chez moi, le moral gonflé à bloc. Grâce à cette bonne nouvelle, j’allais peut-être échapper à la radiothérapie. Je n’ai même pas pris la peine de lire les instructions données à la sortie de l’hôpital. Je me suis servie de mon bras comme d’habitude. Et ce qui devait arriver arriva ! La lymphocèle, dont voici la définition:
La lymphocèle : c’est une poche de lymphe qui se forme sous la cicatrice après ablation du drain. Elle peut nécessiter une ou plusieurs ponctions évacuatrices. Lors de votre hospitalisation, il vous sera remis un numéro de téléphone à appeler en cas de besoin.
hopital-dcss.org
Effectivement, dans les documents remis par l’hôpital, tout était expliqué, les précautions à prendre. Ainsi que le téléphone du cancérologue en cas de complication. Que j’ai dérangé un jour férié, paniquée !
30 séances de radiothérapie.
Et non, je n’ai pas pu y échapper. Malgré les très bons résultats obtenus, puisqu’il n’y avait plus aucune cellule cancéreuse dans le prélèvement du sein. Ce cancer étant particulièrement agressif, la radiothérapie en prévention a été votée à l’unanimité par le conseil des médecins. Néanmoins, j’ai bénéficié d’un mois pour me remettre des suites de l’opération. En effet, à la suite de mes bêtises, je ne pouvais plus lever complètement le bras et j’ai dû faire des séances de kiné. Il fallait que je puisse lever correctement le bras pour pouvoir commencer mes séances de radiothérapie. Je rédigerai un article complet sur cet autre traitement, pour te partager mon vécu en détail.
Un an d’immunothérapie.
Alors sincèrement, après les 30 séances de radiothérapie, je pensais que c’en était terminé des traitements. Donc lorsque mon oncologue m’annonce que j’ai encore des injections d’immunothérapie pendant un an, je suis tombée de haut. Je crois que je me suis mise à pleurer.
Qu’est-ce que l’immunothérapie ?
C’est un traitement récent, et très prometteur pour traiter certains cancers. Les cancers avancés, agressifs, avec présence de métastases, répondant difficilement aux chimiothérapies, peuvent bénéficier de ce nouveau traitement. L’immunothérapie utilise notre système immunitaire pour éliminer les cellules cancéreuses, avec peu d’effets secondaires. Enfin, à part de rares cas de crise cardiaque quand même. Ce qui nécessite de réaliser une échographie du cœur régulièrement tout au long du traitement. Bon, l’Institut Curie te donnera de meilleures explications que moi sur l’immunothérapie. Je vais plutôt te dire, concrètement, comment les injections se passent. J’ai eu de l’immunothérapie en adjuvant, de la chimio, lors des 3 dernières cures. Puis j’ai su que je devais poursuivre le traitement pendant un an. Tout comme pour la chimio, la veille de chaque injection tu dois faire une prise de sang, afin de contrôler que ton organisme est en mesure de recevoir le traitement.
Ce qui m’a vraiment démoralisé, c’est que je pensais devoir de nouveau passer des matinées entières à l’hôpital comme pour la chimio. Mais mon oncologue m’a rassuré, je pouvais demander à la recevoir sous la forme d’une piqûre sous-cutanée dans la cuisse. Plutôt que dans le DVI (maintenant tu sais de quoi il s’agit 😉). Ce qui était nettement moins contraignant et désagréable.
Seconde mastectomie.
Il vaut mieux attendre la fin de l’immunothérapie, pour envisager une nouvelle anesthésie générale, et par conséquent risquer de fatiguer le cœur. La seconde mastectomie a été plus difficile. Je suis restée hospitalisée une semaine, avec des complications, des problèmes de vascularisation et un début de nécrose de la peau à certains endroits. J’ai dû faire de nombreux allers-retours à l’hôpital (en pleine pandémie de Covid-19) pour y remédier, mais finalement tout est rentré dans l’ordre au bout d’un mois environ.
L’hormonothérapie.
L’hormonothérapie concerne uniquement les cancers hormonosensibles, évidemment le mien en est un. Je coche toutes les cases, donc j’ai droit à ce traitement complémentaire pendant 5 à 10 ans, rien que ça. OK, cela n’est rien d’autre qu’un cachet que tu prends chez toi quotidiennement. Mais les effets secondaires sont très nombreux. Le premier et non des moindres, il cause des cancers de l’utérus, lorsque l’on te dit ça en tendant l’ordonnance…ben, tu pleures…Encore ! En réalité, c’était le début d’une dépression (mais je ne le savais pas encore), cumulée à une ménopause brutale résultant de la chimio.
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